小张今年17岁，今天对他来说是美好的一天，因为小张特别单纯的愿望终于在今天得以实现——可以穿上衣服，这是他近一个多月以来第一次穿上衣服、第一次可以在病房走廊上走走、第一次和他熟悉的医生护士说说话。
1个多月前小张全身长了几百个水泡，剧痛无比，发烧接近40度，躺在抢救室里不断呻吟。原本是风华正茂的小伙子，却躺在床上被病痛折磨得说不出话来。
小张究竟到底得了什么病，竟然要一个多月不能穿衣服？医院皮肤科医生钟剑波说，小张得的疾病不仅罕见而且名字超长：发热性溃疡坏死性急性痘疮样苔藓状糠疹，英文名叫FebrileUlceronecrotic
Mucha-HabermannDisease，是急性痘疮样苔藓状糠疹（简称急痘糠）中的重症亚型。急性痘疮样苔藓状糠疹本身就是临床非常少见的疾病，一般表现为全身大小不等的红斑丘疹甚至水泡坏死，多与EB病毒、巨细胞病毒病毒感染有关，一般病程4周左右可以自愈。
小张的病极其罕见，目前全球文献报道统计不超过例。他的皮疹严重程度远远超过普通的急痘糠。皮疹数量多，分布广，且大多伴有严重的皮肤和粘膜坏死，皮疹处伴有剧烈的疼痛。每次创面换药时，小张撕心裂肺的惨叫声或者咬牙声让医护人员心疼不已，一个多月都没有办法穿上衣服。天要冷了，专家们都想方设法想让小张早点穿上衣服。常规的治疗效果不好，病情反复发作，家长焦急万分。皮肤科吴黎明主任当机立断分析，病人不是简单的急性痘疮样苔藓状糠疹，而是其罕见的危重亚型，并重新制定了治疗方案，使用了糖皮质激素冲击、甲氨蝶呤和静脉用丙种球蛋白。皮肤科医生先后分两组给患者用小纱布贴邮票似的一小张张地给小张进行创面换药，护士长孙莉携护士团队做好辅助工作。
经过一个多月的治疗，小张病情终于获得阶段性康复。当他洗净面部擦上润肤乳，终于穿上了干净的衣服。当小张得知再过1周左右的观察时间就可以出院回家休养时，我们终于在他的眼中看到了属于他那美好而单纯的微笑。
吴黎明主任介绍，发热性溃疡坏死性急性痘疮样苔藓状糠疹是极为罕见的一种以水泡、坏死为主要皮肤表现的疾病，年被首次报道以来，全球文献记录的病例报道总计不超过例。该病病情来势凶险，发展很快，常规的治疗往往难以获效。患者往往死于继发严重感染或者其他严重疾病。
以下为患者真实图片，可能引起不适
以下为患者真实图片，可能引起不适
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