人的一生总是要有几个特别的时间铭记一辈子。对于我来说，年3月23号就是我这辈子一直到老也不会忘记的日子。3月23号之前的前两天，给孩子洗脚，发现脚脖地方有几个小红点，当时也没有在意。23号那天晚上洗脚发现比以前更多了，这才引起我的重视，我和宝妈赶快医院做检查。孩子再过几个月就要4岁了，上的是幼儿园小班，下半年刚开学才一个月。医生给孩子做了血常规，在等结果的时候，孩子还一个劲儿的打闹着玩。一会儿，检查结果出来了，只见做化验的那个大夫向我招招手。我心头不由一震。赶快过去。他说你孩子的血小板不正常，太低了，才20多，正常应该在以上。刚才是指尖采血，为了更准确，现在再给你做一次，静脉采血。
再一次的化验结果出来了，血小板还是低，这个化验的大哥人挺不错，对我说，你赶快找医生吧，孩子血小板低可不是小事，别剧烈活动。听到这里，我马上意识到孩子出了大问题，老婆也吓的不得了。我赶快给家里打电话，让过来人，医院非常近，也就几分钟。家人来后，大家赶快商量要不要直接去郑州。这个时候，医院住院部找找大夫，晚上刚吃过饭，门诊上的医生都下班了。谢天谢地，儿科住院部的主任刚好在，我简单把情况给医生说了下，她让把孩子带过来。这个时候，我听到了一个我活了30多年第一次听到的一个词“紫癜”。孩子带到住院部后，主任又问了下情况，比如流鼻血不，口腔有血泡不。这个时候我才回想起，孩子前几天晚上流过两次鼻血，今天早起口腔里面还有过血泡。哎！！！我这是啥家长，孩子有了情况也没有及时发现，我垂头拍胸的自责自己。我也第一次又听到很多的医学名称，丙球蛋白，紫癜，激素，免疫系统等等。（这其中还发生一件事，我在找医生的时候，找到了儿1科，结果到开住院证住院证准备住院的时候，儿1科医生说，你孩子不能在儿1科，应该在儿2科。。他们又把我们转到了儿2科。到儿2科后，主任说，你们怎么跑到了儿1科啊，你们和儿1科的医生是不是有亲戚关系。我说没，医生说，你们本来就是儿2科的病人，儿1科怎么能抢儿2科的病号。我说，我哪里知道啊，人家让去儿1科我才去的，就怼了我一通——都什么时候了，我孩子等着救命，你们却为抢病号而发脾气。我气的大跳起来，和儿2科的主任大吵起来。反正老子也不怕。（不过后来这个误会解开了，我也和儿2科的主任成了好朋友，这是后话）当晚就住院，儿2科主任和我沟通，主要是治疗方案，其实这个病我也是第一次听说，那会懂半点啊。就让医生治疗吧。这里我要特别感谢我嫂子。晚医院了，我嫂子问孩子什么病，我说血小板减少性紫癜，其实这个时候，我还头蒙蒙的，也根本不明白这个到底是啥病。我嫂子说，她姑家的孙子，16年也得的这个病，在郑州治疗的，现在基本好了一年了。我说，赶快，赶快联系咱那个亲戚，医院，那个医生。我嫂子就赶快打电话。上天有眼，那个亲戚一直保留着医生的电话，医院是郑大一附院，医生叫徐学聚。电话也给了我。我赶快和家人商量，要不要去郑州。从出院多，一直在慢慢的往下掉，大约半个月孩子的血小板已经掉到50左右，这个时候我吓的不得了。赶快给徐大夫打电话。这个时候徐大夫也只是简单几句话，减量，继续服用几片，服用多久孩子的板如果继续再往下掉，我该怎么办？？？我心里一下子慌了。这个时候，我突然想起了网络。对，网络上也许有这样的群或者组织。我开始疯狂在网络上查找血小板群。网络上充斥着好多卖药群，医院群，偏方群，骗子群。我细心的一个一个查找，想找到一个靠谱的。突然眼前一亮.................“儿童血小板减少ITP群”我感觉申请进入，发照片，上传血常规单子，认证，终于进来。我直接在群里开始大声“求助，求助，紧急求助”“求助，求助，紧急求助”连续发了好几次。群里的管理员问我怎么回事。我把孩子的情况在群里说了下。上天眷顾我孩子，使我在迷茫的时候找到了ITP群。这个ITP群是一个公益群，关心和帮助儿童血小板减少的一个群。我在群里每天每晚都学习知识，学习护理，学习分享其他家长的经验。从此我认识了大三哥，桐妃，图爸，济南澄澄爸，好多爱心志愿者。并且ITP群16年8月时候在郑州举行的义诊活动，有幸见到了大三哥，彦熙妈妈等好多志愿者。
从4月分出院，孩子在家精心护理，口服慢慢逐步的减量和减停，大约口服激素三个月后，所有的药物全部停掉。
孩子在慢慢的恢复，办了休学在家。
我对于激素的知识，也是在ITP家园里面学到的
孩子从4月15号左右出院以来，一直在家好好护理。我在ITP家园天天学习知识，就这样平静的等待..............8月份的一天，我早上起床后感觉自己腿不舒服，去医院拍片，原来是腰椎间盘突出，一听到是腰椎间盘突出，我就赶快去保守治疗。8月也正是孩子放假的时候，我平常一个人带着老二去治疗腰。9月的时候继续治疗腰，一天，老婆说老大身上起了几个红点，其中几个还破了皮，老二有次和她哥哥打闹，咬了哥哥。当我看到这个小红点的时候，心头猛的一震，怎么跟以前的红点不一样，怎么看着有点像P。可心里转念又一想，孩子不会那么霉运吧，刚得ITP，又得P。所以我又抱侥幸心理认为不是。没过两天，孩子身上起的多了。这个时候我坐不住了，就赶快喊我哥过来，我哥用棉签有木棒的那头，在红点的头上划拉，划拉几下，说，是P。天啊，ITP已经要了我孩子半条命，现在孩子又得了P。还让我全家怎么活啊........................事不宜迟，首先是确诊，立刻去郑大一附院，老婆挂了一个专家号带孩子进去，一会儿出来后，我赶快问医生怎么说，老婆说，医生说是湿疹。我说，不行，得再挂个其他医生号，咱不能只听一个医生的，再说咱哥都十几年了。我们又挂了个专家号，这次我也一起进去了。大夫说：被咬的地方是玫瑰糠疹，其他地方是P。啊啊啊啊啊啊！！！！当听到是P的时候，如同晴天霹雳，我老婆一下子瘫在地上，我也是泪流满面。可怜我的娃，ITP还在恢复中，竟然突然得了P。还让我全家怎么活啊.................从郑州回来后，我们又去医院，以前我哥在哪里看过P。医生也说是P。龙庭公园美好的风景我没心欣赏，有的只是想跳湖的心。
来到家后，两腿发软，半点精神都没有，孩子的病情看到眼里，急在心里。全家商量后，定下了几个原则：1西医可以确诊，化验，检查，但不西医治疗2去大城市治疗，医院，例如北上广。3中医治疗。有了这几个原则后我就又开始疯狂的在网络上查找信息，没想到网络上对于更是充斥着太多太多的骗子，和偏方，等等这类组织。把关键词选了好几个输入进去，查找了好长时间，发现一个银屑病病友互助网，觉得还比较靠谱。就加了进去，还是像上次那样，进去之后就呼叫求助，求助。孩子突发银屑病，希望得到帮助。有个爱心病友问我孩子多大，我说，孩子才刚过4岁，她说，这个是成人组织，孩子不适合在这里，我把你拉到儿童群。进到儿童群后，里面的爱心妈妈们很热心，给我讲了很多关于P的知识，护理的知识，还有经验的分享。孩子病情当时发展的比较迅速，我内心也急切的想知道大家都是去哪里治疗的。医院，娄卫海。我赶快在网络上查找他的信息，真是苍天有眼，娄卫海的情况刚好和我家定的3个原则符合，并且在好大夫上查看病友评价挺高的。事不宜迟。我们直接去北京。北京，北京，这是我第二次来北京，第一次来是03年我退伍后去东北，路过北京，在北京玩了一天。今日心情怎可于昨日相比，我没有闲心欣赏北京的名胜古迹，美丽风景。心里一心急切的想给孩子看病。北京看病挂号实在是太难了，我4点多就起床去排队，生怕耽误排队挂不上，谢天谢地。第一个号。当时第一次去，对于门诊挂号流程根本就不懂，也没时间研究。所以挂的特需，杏林苑的号，好不容易等到了中午才见到了娄大夫，娄卫海人很好，号脉，问情况，看孩子身上的症状。给开了21天的中药。我没想到北京的中药这么便宜，21天的才多块钱，还没有挂号费贵。此次去北京，虽然医院和娄，但我医院后，医院。去了协和，又去了北京儿研所，医院，都是挂的特需号。因为有的专家普通号比较少，只能挂特需号才能看上，再一个我时间也等不起，医院。在对西医彻底的失望后，我更下定决心看中医。还有一个看中医的情况，当大夫叫到我号的时候，我进去就给大夫跪下了，眼泪止不住的流，大夫，大夫，求求你救救我孩子吧，他才4岁，我孩子还有ITP。我对中医也有一点了解，其中中医讲究一个医缘。我希望我带着虔诚的心，诚恳的心。能使我孩子和医生有医缘，医生能给我孩子手到病除。娄医生人很好，一把把我拉起来，轻声的安慰我，孩子情况不重，会好的，会好的。单单从这点就能感受的出，娄医生的医德。
第一次开了21天的药。有熬着喝的中草药，还有芩柏膏。带着期盼，带着希望，回到老家按时按量喝药。我孩子才4岁半，对于喝中药，别说一个孩子，就一个大人也知道是啥滋味。还好，孩子比较挺好，每次都喝的干干净净。其实孩子越是喝的利索，我心里又是多么的难受，这么小就被逼无奈喝药。第一个疗程孩子身上还在不停的往外发，天使群群主和爱心家长们每天都在不停的讲这个病的知识，也有很多家长安慰我。可我心里还是那么的恐慌，害怕。这个心态也许只有看到孩子有好转后会慢慢转为平静。时间很快，又很慢，又到了第二次复诊的时候了。第二次去的时候，因为孩子有腮腺炎，医院给孩子检查腮腺炎，那天下午去的，没号了，我直接去大门口排队，10月的北京晚上已经开始冷了，老婆给我买了条被子，我找来几张报纸铺在地上，被子铺一半，盖一半。排了一夜，总算给孩子排了个专家号。老天有眼，孩子腮腺炎问题不大，只是发育不太完全。第二次在宾馆的时候，因为要给孩子摸芩柏膏，把宾馆的被子和床单都给沾的全是黄色。真是对不起了。第二次复诊不表，21天药。在喝第二个疗程的时候，后半个疗程，孩子身上的P开始发生变化，皮损颜色开始慢慢变浅，皮损大小开始慢慢变小，变平，等到第二个疗程喝完的时候，孩子身上的P查不到已经好了大半，在恢复的时候，几乎每天一个变化，真的是病去如抽丝。孩子也开心，家长也高兴，真的是开心的都流出了眼泪。两个疗程的中药总算有了起效。第三次复诊，这次我去的固生堂，因医院复诊，所以时间上两个大夫有冲突。就选择了固生堂。中间过程不表，娄大夫看了孩子情况后，说下次不用来了，孩子基本已经好了。开心的心情不语言表，再三感谢娄大夫。回家继续服药，这次开了28天的药，第三个疗程中，孩子身上的P在喝到最后阶段，身上的P已经全部痊愈了。看到孩子干净如初，光光滑滑的皮肤，宝妈一边一边的抚摸。得之不易啊。其中的辛酸又有几人知！！！第四疗程是为了巩固，这次是门诊加号。相信加过号的病友知道那个滋味。我5医院，门诊大厅还没有开门已经有好多病友在排队等候。开门后，冲上楼梯，赶快问谁看娄大夫，谁看娄大夫，咱们几个把名字写一下，排个顺序。在去北京的四次中，我杏林苑看过两次，固生堂一次，加号一次。特别是在第四次加号听到娄大夫说，你们不用来了，孩子已经好了。当时感动的想哭，这个时候心态已经比着刚开始的头两次平稳很多，也不再惧怕这个病了，孩子很配合，医生的药物很对症，可以说既有医缘又有药缘。在这四个月的治疗过程中，天使群的每个妈妈陪我度过了这天的历程，见证了孩子从看病到喝药，到慢慢恢复，再到慢慢痊愈。见证了我刚开始的恐慌，害怕，无助，再到心态的慢慢趋于平静，好好学习这个病的知识，护理知识，经验的分享，再到慢慢成为一个爱心家长去帮助群里新来的一些孩子和家长。
感恩天使群牧大哥，四平，白杨，芜湖施向慧，武汉娟。感恩天使群每一个同命相连的家长。感恩天使群无私的奉献，帮助。医院，感恩娄卫海大夫，感恩遇到的每一个人。感恩自己的孩子坚强，勇敢。感恩上天的眷顾。
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